Центр паллиативной помощи детям

Проект: ПЕРВЫЙ КАЛИНИНГРАДСКИЙ ЦЕНТР ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Что такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь (от лат.pallium, фр.palliative – покрывало, плащ) - подход в медицине, позволяющий улучшить качество жизни неизлечимо больных пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания. Это - сглаживание/ смягчение проявлений неизлечимой болезни/или укрытие плащом/создание покрова для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты».

Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребёнка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается от момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребёнка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребёнка и используются общественные ресурсы».

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, редакция 2012 года

Оценка актуальной ситуации в Калининградской области. Зачем нам нужен паллиативный центр?

Когда тяжело и долго болеет ребенок, основной удар на себя принимает семья. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям.
«Невидимые дети» – так называют маленьких паллиативных пациентов. Заболевания у них разные – органические поражения, неврология, генетика, онкология, различные болезни после травм, дыхательная недостаточность. Но участь всех этих детей и их близких – одинакова. Они оказываются в изоляции, без помощи, без надежды, их игнорирует и социум и медицина.
В России более 278 000 неизлечимо больных детей. Из них 118 000 нуждаются в специализированной помощи, а профессионалов, которые могут ее оказать, в России – единицы. Государственная система помощи детям с неизлечимыми заболеваниями у нас только формируется, огромную роль в ее создании играют энтузиасты.
В Российской Федерации существует 4 детских хосписа, 2 еще строятся. Все они созданы по инициативе общественных организаций.
Калининградская область – самый западный регион России, территория – эксклав, на сегодняшний день является одним из немногих регионов России, в котором система оказания паллиативной помощи детям не создана.
Только недавно медицинские учреждения региона начали формировать базу маленьких пациентов, нуждающихся в паллиативном уходе. Согласно официальным данным в Калининградской области зарегистрировано 117 таких детей. Однако, по данным независимых экспертов в регионе в паллиативной помощи нуждаются 1 066 детей, 448 из которых требуется специализированная паллиативная помощь.
Существующая система медицинского обслуживания не может оказать этим детям по-настоящему действенной помощи. Неоспоримое право «достойного ухода из жизни», к сожалению, должным образом не обеспечивается. А существующие сегодня «элементы паллиативной помощи детям» являются малоэффективными, как в отношении объемов оказываемой помощи и охвата целевой группы, так и в отношении её качества.
 
Осознавая и видя неспособность медицинского сообщества создать адекватные условия для поддержки паллиативных детей-пациентов, команда Благотворительного центра «Верю в чудо» совместно с АНО «Проект ПАРУС» начали работать над проектом «Создание первого Калининградского центра паллиативной помощи для детей».

 

Группы паллиативной помощи у детей

  • Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизнь заболеваниями в терминальной стадии.
  • Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения определенных паллиативных мероприятий (например, дети, нуждающиеся в ИВЛ).
  • Группа 3. Дети с угрожающими жизнь заболеваниями, имеющие неопределенный прогноз (например, с последствиями ЧМТ, врожденных пороков развития).

Основные функции паллиативного центра

  • повышение доступности стационарной медицинской помощи больным и улучшение медицинской помощи на дому;
  • проведение симптоматического лечения, подбор необходимой обезболивающей терапии;
  • оказание социально-психологической помощи больным и их родственникам, обучение родственников навыкам ухода за тяжелобольным.
hospital.jpg
Центр паллиативной помощи будет включать три блока: выездная служба, хоспис на 15 коек в круглосуточном режиме и центр семейной реабилитации и адаптации. В Центре также будет создан колл-центр с круглосуточной горячей линией.
Калининградский центр паллиативной помощи детям будет использоваться в качестве клинической базы научных, высших и средних медицинских образовательных учреждений и учреждений дополнительного медицинского образования области.
Он будет функционировать как Благотворительное частное медицинское учреждение.
Строительство центра – это очень дорогостоящий проект, затраты на который по предварительным оценкам составляют свыше 4 млн. евро. Такая задача не под силу одной организации, но мы верим, что найдем помощников и энтузиастов, вместе с которыми этот проект станет реальностью, ведь эти дети, так же как и все другие, хотят жить и достойны этого.
©2018 Project Parus. All Rights Reserved. Designed By JoomShaper

Search