Zentrum für Kinderpalliativhilfe

Projekt: Gründung des ersten Kaliningrader Zentrums für Kinderpalliativhilfe

Was bedeutet der Begriff „palliative Hilfe“?


Palliativ (von lat. palliatio „Bemäntelung“, aus lat. pallium „Mantel“, palliare „mit einem Mantel umhüllen“, „verbergen“) bezeichnet allgemein eine medizinische oder pflegerische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt, die Heilung oder die Wiederherstellung der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken.

Palliativmedizin für Kinder umfasst lindernde Behandlungen unheilbar Schwer(st)kranker. Palliativmedizin beschränkt auf „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer voranschreitenden, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt“. Primäre Zielsetzung ist die Lebensqualitätserhaltung bzw. -steigerung im finalen Krankheitsstadium.

Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation, 2012

Einschätzung der aktuellen Situation im Gebiet Kaliningrad. Zu welchem Zweck braucht man ein Zentrum für Kinderpalliativmedizin?

Wenn das Kind schwerst- und unheilbar krank ist, braucht es eine krankheitsgerechte Pflege, die meistens sehr aufwendig und zeitintensiv ist. Das hat eine beträchtliche psychische Belastung aller Familienmitglieder zur Folge. Die Kinder haben verschiedene Erkrankungen: onkologische genetische, neuromuskuläre, Folgen von schwerem Trauma, aber das gleiche Schicksal: sie und ihre Familienangehörigen geraten nach der Feststellung der Diagnose in die Isolation und bleiben vom sozialen Umfeld oder auch vom Gesundheitswesen übersehen.
Ärzte aus der Poliklinik sind ratlos: sie haben normalerweise mit Krankheiten zu tun, die zu heilen sind. Wenn aber keine Heilung möglich ist, sind sie überfordert. Ins Krankenhaus nimmt man solche Kinder aus denselben Gründen auch nicht, wenn ja – dann nur in die Notfallaufnahme, in diese Abteilung dürfen aber die Eltern nicht rein. So sind diese Kinder für das Gesundheitssystem wörtlich unsichtbar.
Laut der Statistik leben in Russland über 278000 unheilbar und schwerstkranke Kinder, 118000 von ihnen benötigen eine fachdisziplinäre Behandlung. Leider gibt es in Russland kaum die Fachkräfte, die es schaffen könnten. Das staatliche System der Palliativmedizin in Russland hat erst vor Kurzem angefangen, sich herauszubilden. Eine große Rolle in diesem Vorgang spielen echte Enthusiasten.
Aktuell gibt es in Russland vier Kinderpalliativstationen, zwei sind noch im Bau bzw. werden noch gebaut. Alle diese Einrichtungen wurden durch gesellschaftliche Initiative, nicht jedoch von staatlichen Organisationen gegründet.
Leider ist das Gebiet Kaliningrad eine der wenigen Regionen Russlands, wo überhaupt keine Palliativhilfe für Kinder geleistet wird, lange gab es sogar Palliativhilfe nicht einmal als Begriff. Man hat erst jetzt begonnen, die Daten von Kindern zu sammeln, die solche Hilfe brauchen. Nach den Angaben von Experten der Akademie für Medizinwissenschaft in Russland haben die Palliativhilfe 1066 Kinder in unserer Region nötig und 448 Kinder wären auf die fachgerechte Palliativhilfe angewiesen.
Das bestehende System der medizinischen Versorgung kann leider diesen Kindern keine wirksame Hilfe leisten. Das unbestrittene Recht jedes Menschen auf „einen Abschied in Würde“ wird mit der erforderlichen Zuwendung leider nicht zugesichert. Die von staatlichen Einrichtungen angebotenen Elemente von Palliativkinderhilfe sind bezüglich ihrer Quantität als auch ihrer Qualität nicht ausreichend.

 

Angesichts der Tatsache, dass die medizinische Gemeinschaft leider keine optimale Palliativversorgung sichern kann, hat das Team des gemeinnützigen Zentrums „Glaube an Wunder“ in Kooperation mit der ANO „Projekt PARUS“ das Projekt „Gründung des ersten Kaliningrader Palliativzentrums für Kinder“ mit dem Bewusstsein der großen sozialen Bedeutung für diese Problematik ins Leben gerufen.

Die Zielgruppen der Palliativversorgung bilden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit:

  • schweren lebensverkürzenden Erkrankungen ohne wirkliche therapeutische Option (Gruppe 1);
  • chronischen fortschreitenden und lebensverkürzenden Erkrankungen, für die Erhaltungstherapien existieren (z.B. Einsetzen von Geräten für künstliche Beatmung), durch welche das Leben des Kindes verlängert werden kann (Gruppe 2);
  • lebensbedrohlichen Erkrankungen, für die behandelbare Therapien existieren, aber ein Therapieversagen möglich ist und schweren neurologischen Erkrankungsformen, bei denen ein Erreichen des Erwachsenenalters in Frage gestellt ist (Gruppe 3).

Hauptaufgaben des Kinderpalliativzentrums:


  • verbesserter Zugang zur umfassenden stationären ärztlichen Versorgung und Verbesserung der häuslichen Betreuung der Betroffenen;
  • Durchführung von symptomatischer Therapie, Auswahl der Betäubungsmittel;
  • Soziale und psychologische Unterstützung der Kranken und ihrer Familienangehörigen, Erhöhung der krankheitsgerechten Pflegekompetenz für Familienangehörige;
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Das künftige Zentrum für Palliativhilfe wird drei Blöcke umfassen: der Ambulanzdienst für die häusliche Betreuung, die Palliativstation für 15 Plätze und das Zentrum für die Familienrehabilitation sowie die Adaptation. Außerdem wird im Zentrum auch eine 24-Stunden-Hotline für Notrufe geschaffen.
Die Rechtsform des Palliativzentrums ist eine nichtstaatliche, medizinische und gemeinnützige Einrichtung.
Der Bau des Zentrums für Kinderpalliativhilfe ist ein sehr aufwändiges Projekt, dessen Gesamtkosten nach vorläufiger Schätzung etwa 4 Mio. Euro betragen.  Für zwei nichtstaatliche Organisationen scheint solche Aufgabe über ihre Kräfte zu gehen.
Aber wir glauben fest daran, dass wir andere Helfer und Enthusiasten finden, mithilfe derer dieses Projekt zur Realität wird, denn diese Kinder - wie auch alle anderen - sind es wert, würdig zu leben.
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